Van 'u heeft nog twee jaar' naar hoop

Afgelopen zaterdag werd in Oranjewoud het boek Opeens staat alles stil gepresenteerd. Meer dan 200 mensen waren aanwezig bij een bijzondere middag vol emotie, muziek, vriendschap, familie en hoop.

Wat begon als een persoonlijk verhaal over een ingrijpende diagnose, groeide uit tot een missie die verder gaat dan één persoon.

Opeens staat alles stil is nadrukkelijk geen medisch boek en ook geen kankerboek. Het is een verhaal over hoe het leven van de ene op de andere dag volledig kan veranderen. Over ondernemerschap, familie, doorzettingsvermogen en de zoektocht naar mogelijkheden wanneer de standaardroute niet altijd alle antwoorden geeft.

Toen ik in 2025 de diagnose glioblastoom kreeg, een van de meest agressieve hersentumoren die er bestaan, leek de toekomst plotseling onzeker. Zoals veel patiënten kreeg ik te horen wat de statistieken zeggen. Maar al snel ontdekte ik dat statistieken iets anders zijn dan mensen.

Tijdens mijn zoektocht kwam ik in aanraking met ontwikkelingen die mij niet alleen hoop gaven, maar ook lieten zien hoeveel innovatie er wereldwijd plaatsvindt.

Opnieuw leren lopen dankzij neuromodulatie

Na mijn hersenoperatie was ik gedeeltelijk afhankelijk van een rolstoel. De verbinding tussen mijn hersenen en mijn rechterbeen werkte niet meer zoals daarvoor.

Via BrainM in Amsterdam kwam ik in aanraking met neuromodulatie. Hierbij worden specifieke hersengebieden gestimuleerd om bestaande netwerken te versterken en nieuwe verbindingen te activeren. In combinatie met intensieve training hielp deze behandeling mij om opnieuw te leren lopen.

Voor mij was dat een bijzondere ervaring. Het liet zien dat de hersenen vaak meer herstelvermogen hebben dan jarenlang werd gedacht.

BrainM behoort inmiddels tot de internationale voorlopers op het gebied van neuromodulatie. De toepassingen worden steeds breder en bieden perspectief voor mensen met neurologische aandoeningen, hersenletsel en bewegingsproblemen.

De ontwikkeling staat bovendien niet stil. Op mijn initiatief werken BrainM en Topsport Noord momenteel aan een samenwerking waarbij neuromodulatie wordt ondergebracht binnen het Innovatielab van Thialf in Heerenveen. Daarmee ontstaat een unieke omgeving waar topsport, innovatie en hersenrevalidatie samenkomen.

Een andere kijk op immunotherapie

Tijdens mijn zoektocht kwam ik ook in contact met prof. dr. Stefaan van Gool.

Immunotherapie heeft sinds ongeveer 2010 wereldwijd belangrijke doorbraken opgeleverd voor verschillende vormen van kanker. Voor hersentumoren bleef succes echter veel moeilijker bereikbaar.

De belangrijkste reden daarvoor is de bloed-hersenbarrière. Dit natuurlijke beschermingssysteem zorgt ervoor dat schadelijke stoffen moeilijk de hersenen kunnen bereiken. Tegelijkertijd maakt dit het ook lastig voor veel behandelingen om hun doel te bereiken.

Prof. dr. Stefaan van Gool werkt al meer dan twintig jaar aan een aanpak die specifiek voor dit probleem ontwikkeld is. Zijn individuele immunotherapie probeert het eigen immuunsysteem van de patiënt te activeren tegen de tumor. Omdat iedere patiënt anders is, wordt de behandeling volledig afgestemd op het persoonlijke tumorprofiel van die patiënt.

Juist dat maakt deze aanpak bijzonder, maar ook complex. Traditionele geneesmiddelen worden ontwikkeld voor grote groepen patiënten. Deze behandeling is juist individueel maatwerk.

Toch zien steeds meer onderzoekers wereldwijd mogelijkheden om het immuunsysteem een grotere rol te laten spelen bij de bestrijding van hersentumoren.

Of dit uiteindelijk leidt tot een echte doorbraak zal de toekomst moeten uitwijzen. Maar het laat wel zien dat er nog altijd nieuwe wegen worden onderzocht voor patiënten die lange tijd weinig perspectief hadden.

Meer dan een boek

Tijdens de boekpresentatie stond één boodschap centraal: er is altijd hoop.

Niet omdat er garanties zijn. Niet omdat alles mogelijk is. Maar omdat vooruitgang ontstaat doordat mensen blijven zoeken naar oplossingen.

Dat geldt voor neuromodulatie. Dat geldt voor immunotherapie. En dat geldt voor alle innovaties die vandaag misschien nog uitzonderlijk lijken, maar morgen mogelijk onderdeel zijn van de standaardzorg.

Stichting StopHersentumoren

Met de opbrengst van Opeens staat alles stil wil ik via Stichting StopHersentumoren bijdragen aan verdere ontwikkeling van innovatieve behandelingen voor hersentumoren.

Mijn ambitie is om met de verkoop van het boek een bijdrage te leveren aan initiatieven die meer perspectief kunnen bieden aan patiënten en hun families.

Als mijn verhaal één patiënt, één familie of één arts inspireert om verder te kijken dan de bestaande grenzen, dan heeft dit boek zijn doel al bereikt.

Bestellen

Opeens staat alles stil is vanaf volgende week verkrijgbaar via www.opeensstaatallesstil.nl en via BoekenBestellen.nl.

De volledige opbrengst komt ten goede aan Stichting StopHersentumoren.

Meer hoop. Meer perspectief. Meer aandacht voor wat er mogelijk wordt.

— Jan Hylkema